Revista Social Fronteriza ISSN: 2806-5913 | doi: 10.59814/resofro.2024.4(2)e192
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Artículo de investigación
Enfermeras humanizando las experiencias al final de la vida:
cuidados paliativos en la ciudad de Guayaquil-Ecuador.
Nurses humanizing experiences at the end of life: palliative care in the city of
Guayaquil-Ecuador. Joicy Anabel Franco Coffré
Universidad de Guayaquil, Universidad de Especialidades Espíritu Santo, Guayaquil, Ecuador,
joicy.francoc@ug.edu.ec , https://orcid.org/0000-0001-5447-1439
Aleymis Torres Chils
Universidad de Guayaquil, Guayaquil, Ecuador, aleymis.torresc@ug.edu.ec
https://orcid.org/0000-0003- 3108-166X
Maira Cistina Cujilán Alvarado
Universidad de Guayaquil, Guayaquil, Instituto Superior Tecnológico Bolivariano, Guayaquil, Ecuador,
maira.cujilana@ug.edu.ec , https://orcid.org/0000-0003-0250-8396
Alicia Jeanette Donoso Triviño
Universidad de Guayaquil, Guayaquil, Ecuador, Alicia.donosot@ug.edu.ec
https://orcid.org/0000-0002-3561-3224
Autor de Correspondencia: Joicy Anabel Franco Coffré, joicy.francoc@ug.edu.ec
INFORMACIÓN DEL ARTÍCULO
Recibido: 3 enero 2024 | Aceptado: 05 marzo 2024 | Publicado online: 09 marzo 2024
CITACIÓN
Franco-Coffré., J., Torres-Chils, A., Cujilán-Alvarado M., y Donoso Triviño A. Enfermeras humanizando las experiencias al final de la vida:
cuidados paliativos en la ciudad de Guayaquil-Ecuador. Revista Social Fronteriza 2024; 4(2): e192.
https://doi.org/10.59814/resofro.2024.4(2)192
Esta obra está bajo una licencia internacionalCreative Commons Atribución-NoComercial-SinDerivadas 4.0.
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RESUMEN
La presente investigacion tuvo como objetivo comprender el quehacer de enfermería dentro de una
unidad de Cuidados paliativos de la ciudad de Guayaquil, así como el aspecto psicoemocional que estos
profesionales involucran en el cuidado de estos pacientes. Se trató de una Investigación cualitativa de tipo
fenomenológica, mediante la aplicación de entrevistas semiestructuradas a 4 licenciados en enfermería de
un hospital Oncológico de la ciudad de Guayaquil. Se utilizo la técnica de análisis de contenido para la
comprensión de los resultados obtenidos. Como principals resultados, surgieron cuatro categorías:
Asistencia, educación, y fomento del afrontamiento ante la muerte como pilares en la atención del paciente
en cuidado paliativo; Tristeza, frustración e impotencia como sentimientos generados en la enfermera de
cuidados paliativos; Emociones positivas generadas durante la atención integral brindada en cuidados
paliativos y Retos que enfrentan las enfermeras durante los cuidados paliativos. Los sentimientos que
predominan en las enfermeras de cuidados paliativos son la tristeza, impotencia, ansiedad y estrés. Estos
son afrontados mediante mecanismo de recreación en sus días libres, autorreflexión y compartir
sentimientos entre compañeros. Lo mas satisfactorio para ellos fue la gratitud y reconocimiento de los
familiares y pacientes así como el deber cumplido. Como principal reto, se encuentra la atención integral
del paciente a nivel domiciliario como la creación de programas de posgrado en esta área olvidada de la
salud.
Palabras clave: Enfermería: Cuidados Paliativos; Humanización
.
ABSTRACT
The objective of this research was to understand the nursing work within a palliative care unit in the city
of Guayaquil, as well as the psychoemotional aspect that these professionals involve in the care of these
patients. It was a qualitative phenomenological investigation, through the application of semi-structured
interviews with 4 nursing graduates from an Oncology hospital in the city of Guayaquil. The content
analysis technique is used to understand the results obtained. As main results, four categories emerged:
Assistance, education, and promotion of coping with death as pillars in palliative care patient care;
Sadness, frustration and helplessness as feelings generated in the palliative care nurse; Positive emotions
generated during the comprehensive care provided in palliative care and challenges faced by nurses during
palliative care. The feelings that predominate in palliative care nurses are sadness, helplessness, anxiety
and stress. These are faced through recreation mechanisms on their days off, self-reflection and sharing
feelings among colleagues. The most satisfactory thing for them was the gratitude and recognition of
family members and patients as well as the duty fulfilled. The main challenge is comprehensive patient
care at home and the creation of postgraduate programs in this forgotten area of health.
Keywords: Nursing: Palliative Care; Humanization
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1. Introducción
A nivel mundial la demanda de cuidados paliativos ha aumentado sustancialmente. Esto
debido al envejecimiento de la población, que conlleva a que existan mayor cantidad de
personas con multimorbilidad, soledad, y enfermedades graves que podrían llevar a la muerte
(Phillips et al., 2020). Por otro lado, se prevé que 48 millones de personas morirán por año
de aquí hasta el año 2060 con síntomas de sufrimiento relacionados con el quiebre de su
salud. Los más afectados serían los individuos que viven en países de bajos y medianos
ingresos, así también por el incremento de las neoplasias malignas, enfermedades
cerebrovasculares, enfermedades pulmonares y la demencia. Se proyecta que, para 2060, más
de 16 millones de personas al año morirán a causa de neoplasias malignas y experimentarán
graves sufrimientos relacionados con su salud (Sleeman et al., 2019).
Ante esta situación es que vale reflexionar la importancia de la existencia de los servicios de
cuidados paliativos y alivio del sufrimiento, sin embargo, la situación es contraria a la
realidad, es un área completamente descuidada en la salud a nivel mundial. Actualmente, el
45% de los países no tienen acceso a cuidados paliativos (WHO,2014) esto sin equivocación
alguna, son datos que exigen una planeación estratégica global inmediata, para la integración
de los cuidados paliativos en los sistemas de salud, incluyendo mayor presupuesto, tanto en
infraestructura, como capacitación y especialización tanto medica como de enfermería en
esta área de conocimiento.
Los cuidados paliativos no se limitan a la presencia de médicos o enfermeras paliativas, sino
más bien a un equipo interdisciplinario que atienda la integralidad del paciente, entre ellos
trabajadores sociales, terapistas físicos, respiratorios, farmacéuticos, y hasta capellanes o
personajes religiosos de influencia para los pacientes creyentes (Lynch et al., 2011). Sin
embargo, el profesional que permanece más tiempo junto al paciente en fase terminal es sin
duda alguna enfermería (Costello, 2001).
Las características esenciales que posee la enfermera es la relación terapéutica que posee ella
con el paciente y sus familiares, ésta relación se encuentra basada en la ética y sensibilidad
que fomenta el alivio a través de la compasión y la empatía, respeto mutuo y apoyo
emocional. Las enfermeras han tenido desde sus inicios contacto muy cercano con el
sufrimiento de los enfermos, éste es una respuesta humana que las enfermeras presencian en
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su práctica diaria. Según Ferrell y Coyle (2008) las enfermeras ven el sufrimiento como algo
personal, una angustia multidimensional expresada como pena, dolor, malestar, impotencia,
desesperanza, incapacidad para afrontar la situación, soledad, aislamiento, y pérdida de
significado de la vida. La intervención de enfermería para el sufrimiento implica evaluación
y diagnóstico tanto de la naturaleza como de la fuente del dolor y las estrategias para aliviarlo.
Entre esas estrategias se encuentra la presencia de ella, la disponibilidad emocional, escucha
activa y reconocimiento de las preocupaciones de la otra persona, sus respuestas humanas.
Enfermería siempre se he destacado en el cuidado paliativo, en ocasiones sin poseer la
formación de posgrado en cuidados paliativos, es justamente quien acompaña tanto al
paciente como familiar brindándole alternativas para el manejo del dolor y sufrimiento,
molestias asociadas al tratamiento farmacológico, y en el cuidado domiciliario para los
pacientes con déficit de autocuidado. Si se trabaja en un área de cuidados paliativos, es
imposible desligar a la enfermedad terminal y sus secuelas con el apoyo psicosocial y
espiritual que se debe de brindar al paciente. Las enfermeras especializadas en esta temática,
lo conocen sin duda, sin embargo, en países en vías de desarrollo, tales como Ecuador, las
enfermeras generalistas asumen este rol adaptándose a las necesidades de los pacientes, no
con desconocimiento, sino con voluntad y empatía.
Por ello y ante este contexto, esta investigación pretende comprender el quehacer de
enfermería dentro de una unidad de Cuidados paliativos de la ciudad de Guayaquil, así como
el aspecto psicoemocional que estos profesionales involucran en el cuidado de estos
pacientes.
2. Metodología
Se trató de una investigación de enfoque cualitativo, de tipo interpretativo y fenomenológico,
realizado en un servicio de Cuidados paliativos de la ciudad de Guayaquil. Se realizaron 4
entrevistas semiestructuradas a licenciados en enfermería que laboran en dicha área y que
prestan servicios de cuidados paliativos tanto dentro de la unidad como a domicilio.
Se elaboró un rotero de 6 preguntas que pudiesen responder a los objetivos de esta
investigación: 1. ¿Cuáles funciones cumples trabajando con pacientes que requieren cuidados
paliativos? 2. ¿Qué sentimientos te genera trabajar con pacientes que requieren cuidados
paliativos? 3. ¿Cuándo son sentimientos negativos, como los gestionas para que no afecten
tu vida personal? 4. ¿Qué es lo más satisfactorio para ti, al trabajar en la unidad de cuidados
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paliativos? 5. ¿Qué es lo más duro que has tenido que enfrentar durante tu trabajo en cuidados
paliativos? y 6. ¿Qué retos consideras que enfrentan los enfermeros al trabajar en cuidados
paliativos?
Previa explicación del objetivo de investigación y autorización de grabación por audio de los
sujetos de investigación, se firmó el consentimiento informado y procedió a la entrevista. Las
entrevistas tuvieron una duración alrededor de 20 minutos cada una, de forma presencial, y
en un lugar neutro que no pueda sesgar las respuestas.Se respetó la condición de anonimato
de los participantes. Sus nombres fueron reemplazados por las letras: E (Enfermera),
seguidas de números que corresponden a la secuencia de las entrevistas (E1,E2,...).
Luego de transcripción íntegra de las entrevistas, se agrupo la información en una tabla matriz
donde se asignó un alias a cada participante: Se utilizó el análisis de contenido cualitativo en
cuyas fases constó: pre análisis, definición de unidades de análisis, elaboración de reglas de
análisis, elaboración de códigos, definición de categorías y la síntesis final.
3. Resultados
Se contó con cuatro participantes, todos ellos licenciados en enfermería pertenecientes al área
de cuidados paliativos de un prestigio hospital oncológico de la ciudad de Guayaquil, todos
ellos menores de 30 años y con experiencia laboral de 3 años. De acuerdo a las entrevistas
realizadas, luego del proceso de transcripción y mediante análisis de contenido de las mismas,
se realizó la codificación, y construcción de las subcategorías y categorías las cuales se
encuentran en la siguiente tabla:
Tabla 1 Categorías resultantes análisis entrevistas realizadas
Categoría
Subcategoría
Códigos
Asistencia, educación, y
fomento del afrontamiento
ante la muerte como
pilares en la atención del
paciente en cuidado
paliativo.
Enfermera acompaña y
alivia el dolor y los
síntomas del paciente en
fase terminal.
Enfermería cumple su rol
asistencial y administrativo
o Acompañamiento
o Alivio de dolor
o Alivio de síntomas
o Valoración
o Asistencia
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en las emergencias, y
distintos tratamientos de
paciente en fase terminal
Enfermería educa al
paciente y a su familiar
durante el proceso de
muerte.
Enfermería brinda apoyo
psicológico y emocional al
paciente y su familiar en el
proceso de muerte.
o Cuidado en las
emergencias
o Curación
o Registro
o Educación
o Gestión
o Apoyo emocional
Tristeza, frustración e
impotencia como
sentimientos generados en
la enfermera de cuidados
paliativos.
La impotencia ante la
percepción de realizar
esfuerzos en vano.
Tristeza ante el dolor físico
y emocional del paciente y
de su familia
Estrés y ansiedad durante el
cuidado paliativo.
Satisfacción por la gratitud
y reconocimiento del
familiar y del paciente por
el cuidado de enfermería.
o Tristeza ante la
impotencia
o Tristeza ante la
frustración
o Tristeza por la
desesperanza
o Satisfacción del
trabajo realizado
o Felicidad por la
gratitud
o Satisfacción por el
amor de la familia
o Incertidumbre
o Estrés
o Ansiedad
o Dificultad en el
Manejo del duelo
de la familia
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o Implicación
emocional intensa
con relación al
dolor ante el duelo
o Casos que afectan
a largo plazo a la
enfermera
Emociones positivas
generadas durante la
atención integral brindada
en cuidados paliativos
Satisfacción por prodigar
alivio ante del dolor y
síntomas
Satisfacción cuando se
comparten actividades
lúdicas durante la
hospitalización
Satisfacción ante los
momentos de alegría del
paciente
Capacidad de gestionar
ayuda ante la falta de
recursos
o Alivio al dolor
o Efectividad de las
intervenciones
o Actividades lúdicas
o Darles alegría
o Satisfacción por la
gratitud
o Dar tranquilidad
o Gestionar ayuda
Retos que enfrentan las
enfermeras durante los
cuidados paliativos
Familiares con carácter
fuerte y que no comprenden
la necesidad del cuidado
paliativo
Conflicto ético ante el retiro
de tratamientos que ya no
son efectivos.
o Negación del
familiar
o Conflicto ético
o Ausencia de
integralidad
o Exigencia
emocional
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Dificultad de tratamiento
integral porque el Equipo
multidisciplinario no realiza
visita domiciliaria
Conflictos emocionales por
la sobrecarga y labilidad del
enfermero.
Dignidad en la muerte y
respeto a la voluntad del
paciente.
o Comunicación
efectiva con los
familiares
o Calidad de vida
antes de la muerte
o Respeto a la
voluntad del
paciente
Elaborado por los autores
5. Discusión
Asistencia, educación, y fomento del afrontamiento ante la muerte como pilares en la
atención del paciente en cuidado paliativo.
Los cuidados paliativos son una especialidad de atención médica y de enfermería que están
centradas en aliviar el sufrimiento físico y psíquico de los pacientes y familias durante la
etapa terminal de una enfermedad grave. Cada vez mas hay evidencia que demuestra que los
cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, disminuyen
la molestia de los síntomas, y dan dignidad ante la muerte. Esta atención aborda además de
las necesidades físicas, también las necesidades psicosociales (Michel et al,2023),
emocionales y espirituales (Quinn & Connolly, 2023) de los pacientes y de sus cuidadores.
En cuanto la parte asistencial, se destacan los cuidados relacionados a las emergencias que
puedan presentar los pacientes, como consecuencias del tratamiento recibido, tales como las
lesiones por presión, obstrucciones intestinales debido a los medicamentos y a la falta de
ingesta de alimentos, entre otras. Pero lo mas llamativo de las entrevistas es que enfermería
se encarga de educar al cuidador principal en la administración de medicamentos para el
dolor, tales como la morfina, antieméticos, y demás, para que todo pueda ser manejado en
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casa.
“Educamos para que ellos sepan cómo se llena una bomba elastomérica, la
administración de rescate subcutáneos con morfina, incluso nosotros le brindamos
educación de cómo canalizar una vía subcutánea” E3
Si bien, es de vital importancia que la enfermera establezca suficiente confianza con el
paciente y cuidador, podrían existir muchas dificultades para brindar enseñanza de los
cuidados domiciliarios por cuestiones culturales o educativas bajas, falta de recursos, y hasta
ciertas discapacidades que pueda presentar el familiar. A decir de ello, Lau et al., (2009)
menciona que existen cinco dominios para evaluar las habilidades del sistema familiar que
cuidará al paciente: 1. Trabajo en equipo, 2. Organización, 3) Conocimiento de los síntomas
posibles 4. Conocimiento de los medicamentos, y 5) personalidad. Con estos factores, se
estandariza el cuidado a efectuar, y generan posibles estrategias para la resolución de los
posibles situaciones o problemas que puedan presentarse con el paciente en casa. Con este
sistema de planeación, se eliminaría el temor, renuencia, o negatividad de los cuidadores
domiciliarios, y manejar de manera más efectiva el alivio de síntomas del paciente.
“Nos caracteriza el cuidado psicológico, tenemos que dar apoyo emocional tanto al
paciente como a la familia, en el acompañamiento desde el inicio de la enfermedad
hasta que ya están para partir” E1
Según Mock y Chiu (2004), según los pacientes de cuidados paliativos las enfermeras no son
solo consideradas como profesionales de la salud, sino que pasan a ser parte de sus familias
como amigos. Puesto que, desarrollan relaciones de confianza por el cuidado holístico que
brindan, la comprensión del sufrimiento, consciencia de las necesidades del paciente sin
necesidad de ser expresadas, otorgan consuelo, y son dedicadas en su atención.
En un estudio realizado en Korea (Jo et al.,2015), que investigaron los factores que afectan
el desempeño de las enfermeras en los cuidados al final de la vida, observó que la empatía es
uno de los factores predictivos significativos para esta modalidad de atención. En entornos
hospitalarios, la empatía de las enfermeras significa el poder responder a las necesidades de
los pacientes, basadas en sus dificultades físicas, mentales, y emocionales. Es el poder
respetarlos como personas integrales (Lee y Seomun,2016)
Tristeza, frustración e impotencia como sentimientos generados en la enfermera de
cuidados paliativos.
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Las enfermeras se sienten agobiadas, sobrecargadas y con estrés. En ocasiones estas
sensaciones negativas no son tan solo generadas por el estado del paciente sino con el hecho
de no saber cómo llevar una “mala noticia” al paciente como a sus familiares. El hecho de
atender pacientes en fase terminal, según Kostka et al., (2021) en sus estudio refirió el
53,90% de alto niveles de estrés en las enfermeras de su estudio de manera mas especifica,
en un grupo laboral de menos de 5 años de experiencia, similar a los resultados del presente
estudio, las emociones más experimentadas al tratar con un paciente moribundo fueron
impotencia (62,5% de los encuestados), compasión (54,17%), tristeza (54,17%) y depresión
(41,67%).
En un estudio realizado en Portugal, las enfermeras de cuidados paliativos utilizaban métodos
para la gestión de su autocuidado mental. Se encontraban: el blindaje emocional a través del
blindaje profesional; procesamiento emocional a través del chat, la búsqueda de
confirmación, autorreflexión, aplazamiento emocional mediante el almacenamiento o
escondite (Sandgren et al., 2006). En el presente caso de investigación los informantes
mencionaron:
“los fines de semana me desconecto del trabajo, me dedico a hacer ejercicio, jugar
futbol, es lo que me mantiene en cierto punto desestresado”E4
La gestión adecuada de las emociones de la enfermera ante la exposición constante del
sufrimiento de sus pacientes, propicia mayor bienestar y renueva energías para que las
enfermeras puedan brindar su cuidado. Perez y Cibanal (2016) inciden en que el impacto
psicosocial en las enfermeras que brindan cuidados paliativos, está muy relacionado con el
imaginario sociocultural y profesional construido sobre la muerte y la enfermera. Entre los
dilemas éticos que plantea se encuentra el hecho de sentir como persona o sentir como
enfermera, o simplemente no sentir, para que no existan impactos negativos en su salud
mental. Es necesario encontrar formas eficientes de cuidar también la salud mental de estas
profesionales y demostrar humanización para con ellas.
“Lo mas duro es esa impotencia de saber que haga lo que haga, la muerte va a llegar.
Eso ha sido lo mas duro, y te llegas a cuestionar muchas veces si pudiste hacer algo
más pero lamentablemente en un paciente oncológico, como el cáncer es una
enfermedad progresiva, de consumismo y de deterioro, entonces es algo
inevitable”E1
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“La expectativa, la incertidumbre de no saber, que podría pasar con este paciente,
cuántos días, cuántas semanas, cuántos meses; una expectativa-incertidumbre que
va ligada no sólo al paciente, sino qué va a pasar con ese familiar” E3.
La relación que se establece entre enfermera y paciente siempre va a terminar en una
implicación emocional. Siempre será en el caso de los cuidados paliativos, una atención
diferenciada, y la relación con la familia no será solo una relación de comunicación o de
educación sino también como apoyo.En un estudio realizado en Rio Grande do Norte en
Brasil (Faria & Maia, 2007), aplicado en técnicos de enfermería y auxiliares encontraron que
el 69,8% de ellos presentaron una escala media de ansiedad y el 30,2% ansiedad alta, entre
los sentimientos que mas destacaban se encontraba el sufrimiento y tristeza ante la muerte.
La particularidad de la situación de final de vida del paciente, conduce a una implicación
emocional y espiritual recíproca entre el paciente y la enfermera (Parola et al., 2018).
Emociones positivas generadas durante la atención integral brindada en cuidados
paliativos
Enfrentarse día tras día a escenarios desoladores como la muerte de un paciente, con el que
se ha tenido contacto durante todo el periodo de la enfermedad, y con quien se tuvo una fuerte
implicación familiar, apoyo, y acompañamiento, hace sentir a las enfermeras una
confrontación con la propia vulnerabilidad, con la mortalidad que hace sentirse consientes
del carácter efímero de la vida, reflexión e incluso de cambios en la forma de pensar, de ser
y de vivir.
“Tal vez en una situación en la cual, me sentí impotente, con tristeza; busqué
alternativas, como autoanalizarme, educarme, también pensar y direccionarme en
mi vida ver los ejemplos que me da la vida y así poder mejorar día a día” E2
Sekse et al (2017) menciona en su metanalisis, que las enfermeras se sienten satisfechas con
su trabajo de cuidados paliativos por la gran solidaridad y responsabilidad que atañe.
Describían su labor, basada en habilidades interpersonales, entre ellas, cualidades como la
amabilidad, calidez,compasión y autenticidad, y hasta de creatividad para poder cuidar de
acuerdo a la necesidad única de cada paciente, y que en ocasiones hubieron casos que los
tocaron emocionalmente, sintiéndose mucho mas vulnerables ante el desenlace fatal.
“Ver que mi paciente tenga una mejoría una leve mejoría y que tanto él como el
familiar lo sientan, para mí, es un satisfacción inmensa, el simple hecho de que un
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paciente, como le mencioné, me diga, las náuseas pararon, que con el cambio de
posición logramos que disminuya una lesión por presión, me llena mucho de
satisfacción” E3
La gratitud y reconocimiento de los pacientes y familiares hacia la enfermera motivan a la
misma a continuar brindando este tipo de cuidados. A decir de ello:
“Un caso me marcó mucho, porque la paciente en la última visita, me acuerdo
tanto que ella me cogió la mano, éramos el equipo, el médico y yo; me dijo gracias,
gracias por qué me voy tranquila, ¡gracias por acompañarme!” E2
Retos que enfrentan las enfermeras durante los cuidados paliativos
No tan solo la atención del paciente en fase terminal se trata de objetivos de atención, sino
de la atención integral de la persona. Uno de los retos que existe es el poder involucrar al
equipo mutidisciplinario como menciona el informante 1:
“Tratamos de que la atención sea integral pero muchas veces por cuestiones de
tiempo o trabajo no se nos permite llegar todo el equipo a la visita domiciliaria” E1
A través de la integración de varias ramas del conocimiento en este caso de la salud, se debe
permitir la diversidad de perspectivas, el reconocimiento de la complejidad de fenómenos
que enfrenta el paciente y asi mantener la consigna de “integralidad”. Existen aspectos
importantes en la atención del paciente paliativo, como por ejemplo nutrición, terapia física,
terapia ocupacional, psicología e incluso capellanía para el bienestar espiritual.
Las enfermeras necesitan conocimientos sobre los cuidados paliativos, en el Ecuador de
manera lamentable no existe formación de posgrado en dicha área, siendo muy incipiente en
la profesión médica, y nula en enfermería. Entonces estas enfermeras generalistas se
enfrentan a estos desafíos de atención sin la formación suficiente y mas que nada, en el
aspecto psicoemocional tan fuerte que deben de enfrentar, tanto para el blindaje de su salud
mental, como en la atención humanizada hacia el paciente.
“Para mí hasta ahora ese ha sido el reto más grande con cualquier persona que yo
conozco y le digo, “ah, ya yo soy enfermera paliativa”, a tú tratas con los pacientes
que van a morir. Es una lucha que uno tiene para darle a entender de qué trata en
verdad los cuidados paliativos” E3
Y también fortalecer el imaginario social de los propios profesionales de la salud como
sociedad en general sobre el verdadero papel de los cuidados paliativos y que no son
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significado de muerte, puesto que existen ciertas dolencias que también los requieren. La
visibilización de las funciones y accionar de enfermería deben ser mucho mas conocidos para
que así la necesidad de implementación de oferta de posgrados en esta área crezca en el
Ecuador y en los países en vías de desarrollo.
6. Conclusiones
No se mencionó en ninguna de las entrevistas de forma explícita, pero mediante la
interpretación y comprensión de las unidades de análisis, resalta la resiliencia de enfermería
ante la exposición constante de dolor del paciente, familiar y proximidad de la muerte. La
resiliencia aparece cuando las enfermeras procesan sus experiencias y sentimientos
transformándolos en una narrativa coherente, dándoles significado y propósito.
Si bien los sentimientos que mayormente afloraban fueron los de tristeza, impotencia. Y
frustración, también resaltaba la satisfacción del deber cumplido, así como la sensación de
respeto por la vida que despertaban en ellas cuando tenían el agradecimiento y muestras de
aprecio de pacientes y familiares por el acompañamiento en el desconocimiento y angustia.
La sobrecarga emocional que sentían los entrevistados, la manejaban de manera muy madura,
realizando actividades deportivas, sociales, compartiendo sus sentimientos entre colegas y
teniendo momentos de autorreflexión.
Entre los retos que más enunciaron, fue la falta de recursos y atención del equipo
interdisciplinario, que hacía más complicada la atención domiciliaria del paciente en etapa
terminal, y que en ocasiones les hacía sentir impotencia y desasosiego, por el hecho de pensar
que se podía realizar mucho más por la calidad de vida del paciente en el tiempo que le
restaba.
Ante todos estos resultados, cabe la reflexión de que los gobiernos, o municipios, así como
la empresa privada, debería apostar mucho más por la atención de los pacientes que necesitan
de cuidados paliativos, tanto en la formación de posgrado tanto para médicos y enfermeras
como para los pacientes. Esta necesidad es mucho más pronunciada en países en vías de
desarrollo, donde la mayoría de las pacientes en etapa terminal, morirán solos, en pésimas
condiciones, sufriendo de los estragos y del autoconsumo de la enfermedad, dolor, y angustia
no tan solo de ellos, sino de sus familiares más cercanos que no sabrán como actuar ni cómo
reaccionar, a lo inevitable.
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Conflicto de Intereses
Los autores declaran que este estudio no presenta conflictos de intereses y que por tanto, se ha
seguido de forma ética los procesos adaptados por esta revista, afirmando que este trabajo no ha
sido publicado en otra revista de forma parcial o total
Referencias Bibliograficas
Costello, J. (2001). Nursing older dying patients: Findings from an ethnographic study of death
and dying in elderly care wards. Journal of Advanced Nursing, 35(1), 59-68.
https://doi.org/10.1046/j.1365-2648.2001.01822.x
Faria, D. A. P., & Maia, E. M. C. (2007). Ansiedades y sentimientos de los profesionales de
enfermería en situaciones de terminalidad en oncología. Revista Latino-Americana de
Enfermagem, 15, 1131-1137. https://doi.org/10.1590/S0104-11692007000600012
Ferrell, B. R., & Coyle, N. (2008). T.he nature of suffering and the goals of nursing. Oncology
Nursing Forum, 35(2), 241-247. https://doi.org/10.1188/08.ONF.241-247
Jo, K. H., Park, A. R., Lee, J. J., & Choi, S. J. (2015). The Effect of Suffering Experience, Empathy
Ability, Caring Behaviors on Terminal Care Performance of Clinical Nurses. The Korean
Journal of Hospice and Palliative Care, 18(4), 276-284.
https://doi.org/10.14475/kjhpc.2015.18.4.276
Kostka, A. M., Borodzicz, A., & Krzemińska, S. A. (2021). Feelings and Emotions of Nurses
Related to Dying and Death of Patients – A Pilot Study. Psychology Research and Behavior
Management, 14, 705-717. https://doi.org/10.2147/PRBM.S311996
Lau, D. T., Kasper, J. D., Hauser, J. M., Berdes, C., Chang, C.-H., Berman, R. L., Masin-Peters,
J., Paice, J., & Emanuel, L. (2009). Family Caregiver Skills in Medication Management for
Hospice Patients: A Qualitative Study to Define a Construct. The Journals of Gerontology:
Series B, 64B(6), 799-807. https://doi.org/10.1093/geronb/gbp033
Lee, Y., & Seomun, G. (2016). Development and validation of an instrument to measure nurses’
compassion competence. Applied Nursing Research, 30, 76-82.
https://doi.org/10.1016/j.apnr.2015.09.007
Lynch, M., Dahlin, C., Hultman, T., & Coakley, E. E. (2011). Palliative Care Nursing: Defining
the Discipline? Journal of Hospice & Palliative Nursing, 13(2), 106.
https://doi.org/10.1097/NJH.0b013e3182075b6e
Revista Social Fronteriza ISSN: 2806-5913 | doi: 10.59814/resofro.2024.4(2)e192
15
Michel, C., Seipp, H., Kuss, K., Hach, M., Kussin, A., Riera-Knorrenschild, J., & Bösner, S.
(2023). Key aspects of psychosocial needs in palliative care—A qualitative analysis within
the setting of a palliative care unit in comparison with specialised palliative home care. BMC
Palliative Care, 22(1), 100. https://doi.org/10.1186/s12904-023-01227-z
Mok, E., & Chiu, P. C. (2004). Nurse–patient relationships in palliative care. Journal of Advanced
Nursing, 48(5), 475-483. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2004.03230.xJo,
Parola, V., Coelho, A., Sandgren, A., Fernandes, O., & Apóstolo, J. (2018). Caring in Palliative
Care: A Phenomenological Study of Nurses’ Lived Experiences. Journal of Hospice &
Palliative Nursing, 20(2), 180. https://doi.org/10.1097/NJH.0000000000000428
Pérez Vega, María Elena y Cibanal, Luis Juan. (2016). IMPACTO PSICOSOCIAL EN
ENFERMERAS QUE BRINDAN CUIDADOS EN FASE TERMINAL. Revista
Cuidarte , 7 (1), 1210-1218. https://doi.org/10.15649/cuidarte.v7i1.295
Phillips, J., Johnston, B., & McIlfatrick, S. (2020). Valuing palliative care nursing and extending
the reach. Palliative Medicine, 34(2), 157-159. https://doi.org/10.1177/0269216319900083
Quinn, B., & Connolly, M. (2023). Spirituality in palliative care. BMC Palliative Care, 22(1), 1.
https://doi.org/10.1186/s12904-022-01116-x
Sandgren, A., Thulesius, H., Fridlund, B., & Petersson, K. (2006). Striving for emotional survival
in palliative cancer nursing. Qualitative Health Research, 16(1), 79-96.
https://doi.org/10.1177/1049732305283930
Sekse, R. J. T., Hunskår, I., & Ellingsen, S. (2018). The nurse’s role in palliative care: A qualitative
meta-synthesis. Journal of Clinical Nursing, 27(1-2), e21-e38.
https://doi.org/10.1111/jocn.13912
Sleeman, K. E., Brito, M. de, Etkind, S., Nkhoma, K., Guo, P., Higginson, I. J., Gomes, B., &
Harding, R. (2019). The escalating global burden of serious health-related suffering:
Projections to 2060 by world regions, age groups, and health conditions. The Lancet Global
Health, 7(7), e883-e892. https://doi.org/10.1016/S2214-109X(19)30172-X
World Health Organization. (2014). Primer atlas mundial de las necesidades de cuidados
paliativos no atendidas. Recuperado 2 de marzo de 2024, de
https://www.who.int/es/news/item/28-01-2014-first-ever-global-atlas-identifies-unmet-
need-for-palliative-care
